True stories: Louise Arrindell

In de serie ‘True Stories’ onderdeel van de campagne ‘Mi kurpa Mi desishon My body My choice’ vertellen Caribische Nederlanders hoe zij staan tegenover orgaan- en weefseldonatie in het algemeen en welke keuze zij persoonlijk hebben gemaakt in het Donorregister.

Met het intreden van de nieuwe donorwet wordt iedereen van 18 jaar en ouder verantwoordelijk gesteld om zijn eigen keuze te maken en deze te registreren in het Donorregister. De keuzes zijn:

     1.  Ja, ik wil donor worden.
     2.  Nee, ik wil geen donor worden.
     3.  Mijn familie beslist na mijn overlijden.
     4.  Ik wijs 1 persoon aan die beslist na mijn overlijden

Wanneer iemand zijn keuze niet invult in het register, dan komt ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ bij zijn naam te staan. Dat betekent dat zijn organen na overlijden naar een patiënt kunnen gaan. 

Vandaag de keuze van Louise Arrindell. Auteur: Leila Wijnhoven

Louise Arrindell donorregister mi kurpa ki desishon my body my choice ocan caribischMijn naam is Louise Arrindell. Ik ben een weduwe van 75 jaar, ben moeder van 3 meisjes en grootmoeder van 13 kleinkinderen en woon in Capelle aan de IJssel. In 1992 heb ik een levertransplantatie gehad. Ik ben donor-ontvanger. “Tot de dag van vandaag ben ik mijn donor dankbaar.” Door zijn dood kon ik verder leven.

Ik ben geboren op Aruba, maar afkomstig uit Sint-Maarten. Ik kampte al jaren met gezondheidsklachten. Ik reisde van Aruba naar Curaçao, Sint-Maarten en Puerto Rico voor behandelingen. Het was steeds niet duidelijk wat er met me aan de hand was. Ik had jeuk, overal jeuk. Onder mijn voeten, op mijn rug. Soms was het zo erg dat ik tegen de deur van ons huis ging staan om mijn rug te krabben. Buren dachten dat ik aan het dansen was. Maar dat was niet het geval. Bij mijn laatste zwangerschap werd mijn gezondheid steeds slechter. Ik moest veel overgeven en had diarree. Ik was in die tijd 17 kilo afgevallen. Het enige wat ik kon hebben was rijst met bessensap.

Een arts op Sint-Maarten, de Franse kant, gaf aan dat er iets aan de hand was met mijn lever. Toen ging ik naar Puerto Rico. Daar kreeg ik voor mijn gevoel voor het eerst goede onderzoeken. Er begon een licht te schijnen in de tunnel. Door de verslechtering van mijn gezondheid werd mij ook afgeraden om meer kinderen te krijgen. Dat zou te gevaarlijk zijn.

Zo ben ik uiteindelijk met mijn hele gezin in Nederland terecht gekomen in 1985. We woonden in Rotterdam. Ik begreep dat een donor de enige oplossing zou kunnen zijn voor mijn leverproblemen. Daarvoor werd ik in Groningen behandeld. Ik moest soms een paar keer per maand naar Groningen voor onderzoek. Door mijn ziekte was het niet aan te raden met openbaar vervoer te reizen. Ik moest geen risico’s nemen infecties op te lopen. Dus moest ik van Rotterdam met de taxi naar Groningen. Ik was niet bezig met het feit of orgaandonatie wel of niet goed zou zijn. Of van wie ik een orgaan, in dit geval een lever, zou krijgen. Je wilt zo graag blijven leven dat je niet eens bij stilstaat of je het wel of niet zou kunnen doen. 

Zo werd ik gebeld dat er een lever beschikbaar was. Ze dachten dat het een match zou zijn. Maar dat was niet zo. En de operatie ging niet door. Dat was een teleurstelling.

 

Goede match

De tweede keer, in februari 1992, was het wel een match. De transplantatie was succesvol. Ik heb al bijna 29 jaar een lever van een donor. Mijn lichaam heeft de lever niet afgestoot. Ik ben daar heel dankbaar voor. Ik weet niet wie mijn donor is geweest. Wat me wel is verteld, is dat het iemand is uit Europa, dus buiten Nederland. Daarom is het goed dat meer mensen in Nederland zich laten registreren. Familieleden en kennissen. Dan is het makkelijker te traceren wie je donor is en van familie naar familie is makkelijk en vertrouwd. Na de operatie moest ik om de 6 weken terug voor controle. Nu is dat om de 3 maanden.

 

De keuze van Louise Arrindell

Ik ben een voorstander van orgaandonatie. In mijn geval stond ik niet aanvankelijk op een donorlijst maar werd op een spoedlijst gezet. Ik heb geluk gehad. Over een paar maanden is het 29 jaar geleden dat ik een nieuwe lever heb gekregen. Daarvoor heb ik 2 jaar op een lijst gestaan om in aanmerking te komen voor een orgaan. Ik ken mensen die ook een transplantatie hebben gehad. Helaas hebben sommigen het niet overleefd. Voor mijn transplantatie heb ik me goed laten informeren. Als God mensen heeft gegeven om elkaar te helpen waarom zou je het niet doen.

Niet iedereen in mijn familie staat open voor orgaandonatie. Een deel van mijn familie zijn Jehova’s Getuigen en dat is niet gebruikelijk in hun kerkgemeenschap. Maar ja praten is makkelijk maar doen is anders. Wat doe je echt als je voor de keuze staat. Ik heb het wel gedaan. En eerlijk gezegd had ik niet verwacht dat het zo lang goed zou gaan. Mijn organen zijn ook beschikbaar als ik doodga. Alleen moet ik me nog registreren. Dat moet ik nog overleggen met mijn artsen. Ik vertel ook aan mijn kinderen om over na te denken. Het is goed om te doen. Alleen je moet niemand dwingen. Het moet wel een eigen keuze zijn van de persoon die zijn of haar orgaan wil afstaan. Maar het is zeker goed om je te laten registreren. Stel er is een familielid ziek dan kun je die helpen. Maar dat moet je wel zelf beslissen. Ik ben ieder geval blij met de keuze van mijn donor. Ik ben hem eeuwig dankbaar.


Registreer uw keuze

Sinds 1 juli 2020 geldt de nieuwe donorwet en komen volwassenen stapsgewijs in het Donorregister. Hoe u in het Donorregister komt, bepaalt u zelf. U kunt uw keuze registeren op www.donorregister.nl

Iedereen die op 1 juli zijn keuze nog niet heeft ingevuld in het donorregister, ontvangt tussen 1 september 2020 en 31 maart 2021 een brief met de vraag alsnog een keuze in te vullen. Wanneer u de brief ontvangt hangt af van de provincie waar u woont. Vult u geen keuze in, dan komt u in het Donorregister met geen bezwaar tegen orgaandonatie.

Kaderinformatie:

Orgaan- en weefseldonatie gebeurt meestal na het overlijden van een persoon maar kan ook plaatsvinden als een persoon, de donor, nog in leven is, de zogenoemde ‘donatie bij leven’.  De donorwet heeft alléén betrekking op het doneren van organen en weefsels ná het overlijden van mensen de zogenoemde ‘postmortale donaties’.

ADDITIONELE INFORMATIE:

  • Familie van orgaandonoren kan als zij daar prijs op stelt informatie krijgen over het resultaat van de donatie en transplantatie. De transplantatiecoördinator licht hen dan na enkele weken in over het resultaat van de donatie.
  • De naam van de ontvanger(s) wordt nooit bekend gemaakt.
  • Bij weefseldonatie wordt de arts die de donor heeft aangemeld nader geïnformeerd over de donatie. Als de familie van een weefseldonor deze informatie wil ontvangen, kunnen zij dit kenbaar maken aan de arts die betrokken was bij het vaststellen van het overlijden.